Международный день детского церебрального паралича в 2022 году отмечается 5 октября. Приблизительно 17 миллионов людей во всем мире страдают от ДЦП. Эта болезнь становится причиной инвалидности у детей, при этом от ДЦП нет никакого лекарства. Международный день детского церебрального паралича, отмечаемый в первую среду октября, является специальным проектом, который призван изменить мир людей с ДЦП к лучшему.

Диагноз ДЦП сегодня звучит как приговор. Вызванный повреждениями центральной нервной системы, ДЦП сопровождается двигательными нарушениями: от минимальных, заметных только специалисту, до выраженных, приводящих к инвалидности.  Его нельзя вылечить одним, двумя или тремя курсами реабилитации. Это борьба длинной в жизнь.

Однако есть множество примеров людей с ДЦП, которые не только успешно борются со своим диагнозом, но и развиваются профессионально и творчески.

Супермодель с ДЦП

Ангелина Уэльская родилась и выросла в Беларуси. У нее ДЦП, от которого не избавиться. У нее мечта, которую не удержать.

Ангелина хотела стать актрисой или моделью. Но людям с инвалидностью невозможно пробиться на подиум или сцену. А если их все-таки туда берут, то показывают только в образе ограниченного слабого человека. Ангелина решила ломать этот стереотип, и начала, конечно же, из себя. Она встала с инвалидной коляски и начала работать фотомоделью. В ее планах создать театрализованное шоу, где она сможет воссоединить две любимые стихии — театр и моду.

Она искренне надеется, что ее пример может стать толчком для действия даже здоровым людям:

«…даже если кто-то крутит пальцем у виска на мой счет, не унываю, а еще больше начинаю верить в себя и свой потенциал.

Потому что красота — внутри, а все прочее вздор!. Кстати, в комментариях к ее фото очень много положительных откликов, а некоторые читатели отмечают, что иногда модели совсем неинтересны, несмотря на их красоту. А с Ангелиной все наоборот — на нее хочется смотреть!

Каждый родитель, столкнувшийся с тяжелой болезнью своего ребенка, стремится получить максимум информации, имеющей хоть какое-то отношение к проблеме. Знания помогают семье реально взглянуть на болезнь и способы ее лечения, дают необходимые силы для борьбы с недугом, позволяют следить за последними тенденциями в области медицины. Но, порой, в погоне за аннотациями к лекарствам нового поколения и поиском очередного специалиста, мы упускаем из вида личность самого ребенка А ведь попытка взглянуть на болезнь "изнутри" - глазами больного ребенка - и есть лучший способ ее понять.

Особенности личности

Особенности формирования личности и эмоционально-волевой сферы у детей с диагнозом ДЦП могут быть обусловлены двумя факторами:

биологическими особенностями, связанными с характером заболевания;

социальными условиями - воздействием на ребенка семьи и педагогов.

Другими словами, на развитие и формирование личности ребенка, с одной стороны, существенное влияние оказывает его исключительное положение, связанное с ограничением движения и речи; с другой стороны - отношение семьи к болезни ребенка, окружающая его атмосфера. Поэтому всегда нужно помнить о том, что личностные особенности детей, страдающих ДЦП, - результат тесного взаимодействия этих двух факторов. Следует заметить, что родители, при желании, могут смягчить фактор социального воздействия.

Особенности личности ребенка с аномалиями в развитии, в том числе ДЦП, связана, в первую очередь, с условиями ее формирования, которые значительно отличаются от условий развития нормального ребенка.

Для большинства детей с ДЦП характерна задержка психического развития по типу так называемого психического инфантилизма. Под психическим инфантилизмом понимается незрелость эмоционально-волевой сферы личности ребенка. Это объясняется замедленным формированием высших структур мозга (лобные отделы головного мозга), связанных с волевой деятельностью. Интеллект ребенка может соответствовать возрастным нормам, при этом эмоциональная сфера остается несформированной.

При психическом инфантилизме отмечаются следующие особенности поведения: в своих действиях дети руководствуются в первую очередь эмоцией удовольствия, они эгоцентричны, не способны продуктивно работать в коллективе, соотносить свои желания с интересами окружающих, во всем их поведении присутствует элемент "детскости". Признаки незрелости эмоционально-волевой сферы могут сохраняться и в старшем школьном возрасте. Они будут проявляться в повышенном интересе к игровой деятельности, высокой внушаемости, неспособности к волевому усилию над собой. Такое поведение часто сопровождается эмоциональной нестабильностью, двигательной расторможенностью, быстрой утомляемостью.

Несмотря на перечисленные особенности поведения, эмоционально-волевые нарушения могут проявлять себя по-разному.

В одном случае это будет повышенная возбудимость. Дети этого типа беспокойны, суетливы, раздражительны, склонны к проявлению немотивированной агрессии. Для них характерны резкие перепады настроения: они то чрезмерно веселы, то вдруг начинают капризничать, кажутся усталыми и раздражительными.

Другую категорию, напротив, отличает пассивность, безынициативность, излишняя застенчивость. Любая ситуация выбора ставит их в тупик. Их действиям свойственна вялость, медлительность. Такие дети с большим трудом адаптируются к новым условиям, тяжело идут на контакт с незнакомыми людьми. Им свойственны различного рода страхи (высоты, темноты и т.д.). Эти особенности личности и поведения гораздо чаще встречаются у детей, больных ДЦП.

Но есть ряд качеств, характерных для обоих типов развития. В частности, у детей, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, часто можно наблюдать расстройства сна. Их мучают ночные кошмары, они тревожно спят, с трудом засыпают.

Многие дети отличаются повышенной впечатлительностью. Отчасти, это можно объяснить эффектом компенсации: двигательная активность ребенка ограничена, и на фоне этого органы чувств, напротив, получают высокое развитие. Благодаря этому они чутко относятся к поведению окружающих и способны уловить даже незначительные изменения в их настроении. Однако эта впечатлительность зачастую носит болезненный характер; вполне нейтральные ситуации, невинные высказывания способны вызывать у них негативную реакцию.

Повышенная утомляемость - еще одна отличительная особенность, характерная практически для всех детей с ДЦП. В процессе коррекционной и учебной работы, даже при условии высокого интереса к заданию, ребенок быстро устает, становится плаксивым, раздражительным, отказывается от работы. Некоторые дети в результате утомления становятся беспокойны: темп речи ускоряется, при этом она становится менее разборчивой; наблюдается усиление гиперкинезов; проявляется агрессивное поведение - ребенок может разбрасывать находящиеся поблизости предметы, игрушки.

Еще одна область, в которой родители могут столкнуться с серьезными проблемами - это волевая активность ребенка. Любая деятельность, требующая собранности, организованности и целенаправленности, вызывает у него затруднения. Как уже отмечалось ранее, психический инфантилизм, свойственный большинству детей с ДЦП, накладывает существенный отпечаток на поведение ребенка. Например, если предложенное задание потеряло для него свою привлекательность, ему очень сложно сделать над собой усилие и закончить начатую работу.

Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка

Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка можно разделить на:

• внешние, к которым относятся условия и характер заболевания, отношение окружающих к больному ребенку;
• и внутренние, такие, как отношение ребенка к самому себе и к собственной болезни.

Слабость воли у большинства детей, страдающих ДЦП, напрямую связана с особенностями воспитания. Очень часто в семье с больным ребенком можно наблюдать такую картину: внимание близких сосредоточено исключительно на его болезни, родители проявляют беспокойство по каждому поводу, ограничивают самостоятельность ребенка, опасаясь, что он может пораниться или упасть, оказаться неловким. В такой ситуации сам ребенок неизбежно будет чрезмерно беспокоен и тревожен. Даже грудные малыши тонко чувствуют настроение близких и атмосферу окружающего их пространства, которые в полной мере передаются и им. Эта аксиома верна для всех детей - и больных, и здоровых. Что же говорить о детях, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, которых отличает повышенная впечатлительность и острота чувств?

Или еще одна картина: несчастная мать, которая, заботясь о ребенке, забывает о своей собственной жизни и становится заложницей болезни. Она выглядит уставшей и несчастной. Но любому ребенку нужна счастливая мать, способная отдавать любовь и тепло, а не свое здоровье и нервы. У больного малыша такая потребность в тысячу раз выше.

Все это приводит к тому, что ребенок растет безынициативным, неуверенным в своих силах и возможностях, робким. Он смиряется со своей болезнью и не стремится к самостоятельности. Он заранее рассчитывает на то, что окружающие все сделают вместо него. Со временем ребенок привыкает к такому положению вещей, находит его удобным. А отсюда и появляется ярко выраженный эгоцентризм, стремление манипулировать людьми.

Важность воспитательной позиции родителей по отношению к детям с ДЦП подтверждает и тот факт, что встречающиеся среди них ребята с высоким уровнем волевого развития являются выходцами из благополучных в смысле психологического климата семей. В таких семьях родители не зациклены на болезни ребенка. Они стимулируют и поощряют его самостоятельность в пределах допустимого. Они стараются сформировать у ребенка адекватную самооценку. Их отношение можно выразить формулой: "Если ты не похож на других, это не значит, что ты хуже".

Нельзя упускать из виду и отношение к болезни самого ребенка. Очевидно, что и на него существенным образом влияет обстановка в семье. Исследования показали, что осознание дефекта у детей с ДЦП проявляется к 7-8 годам и связано с их переживаниями по поводу недоброжелательного отношения к ним со стороны окружающих и нехваткой общения. На сложившуюся ситуацию дети могут реагировать по-разному:

• ребенок замыкается в себе, становится чрезмерно робким, ранимым, стремится к уединению;
• ребенок становится агрессивным, легко идет на конфликт.

Нелегкая задача по формированию у ребенка отношения к собственному физическому дефекту опять же ложится на плечи родителей. Очевидно, что этот непростой период развития требует от них особенного терпения и понимания. Нельзя пренебрегать и помощью специалистов. К примеру, переживания ребенка по поводу своей внешности вполне реально преодолеть благодаря хорошо поставленной психологической работе с ним.

Таким образом, особенности развития личности и эмоционально-волевой сферы ребенка с ДЦП во многом зависят не только от специфики заболевания, но в первую очередь от отношения к ребенку родителей и близких. А потому не стоит считать, что причина всех неудач и сложностей воспитания - недуг малыша. Поверьте, в ваших руках достаточно возможностей для того, чтобы сделать из своего малыша полноценную личность и просто счастливого человека.

Практические рекомендации

Если у вашего ребенка наблюдаются нарушения сна, постарайтесь подкорректировать его режим дня. Необходимо создать для него спокойную обстановку, отказаться от чрезмерно активных, шумных игр перед сном. По мере возможностей, сократите действие внешних раздражителей на его органы чувств. Откажитесь от прослушивания музыки, либо пусть это будут мягкие ненавязчивые инструментальные композиции. (Песни с текстами на знакомом ребенку языке будут являться дополнительной нагрузкой для восприятия, а, следовательно, еще одним раздражителем, мешающим ребенку расслабиться и погрузиться в сон.) Ограничьте просмотр телевизора.

Чтобы у ребенка сформировалась адекватная оценка к себе и к миру, родителям и близким, необходимо отказаться от излишней опеки по отношению к нему. От того, как воспринимает ребенка семья - как инвалида, не способного добиться в жизни успеха, либо как человека, пусть в чем-то не похожего на окружающих, но занимающего активную жизненную позицию - и будет зависеть сила волевых качеств ребенка.

Если в процессе занятий с ребенком вы заметили, что он утомлен - стал раздражителен, агрессивен, или, напротив, излишне замкнут - не стоит пытаться продолжить работу. Для того, чтобы работа с ребенком оказалась плодотворной, он сам в первую очередь должен быть заинтересован в ней. Лучше сделайте перерыв, предложите ему во что-нибудь поиграть, или же просто оставьте его одного ненадолго. Вполне вероятно, что через какое-то время малыш восстановит энергию, и вы сможете продолжить занятия с новыми силами.

Как вести себя родителям ребенка-инвалида, чтобы он не замкнулся и смог максимально адаптироваться в жизни?

Умение или неумение взаимодействовать с окружающими прививается каждому ребенку – здоровому или больному – еще в раннем детстве. Конечно, что-то зависит от индивидуальных психологических особенностей малыша, что-то от стадии и выраженности основного заболевания. Но в подавляющем большинстве случаев на восприятие ребенком-инвалидом себя и своей болезни влияет отношение к нему со стороны других людей.

 К сожалению, наше общество еще недостаточно готово к тому, чтобы правильно относится к детям-инвалидам. Чаще всего это отношение выражается либо в полном равнодушии, либо во внешней жалости, либо, напротив, в избыточном желании оказать одномоментную помощь, невольно акцентируя внимание на состоянии здоровья малыша, что порой причиняет еще большие страдания ему и опекающим его родителям.

Не секрет, что каждый родитель, столкнувшийся с тяжелой болезнью своего чада, хочет получить максимум информации, имеющей хоть сколько-нибудь значимое отношение к проблеме. Эти знания не только помогают семье реально взглянуть на болезнь, но и дают необходимые силы для борьбы с недугом.

Если говорить о детях с диагнозом ДЦП, то интеллект многих из них изначально вполне соответствует возрастным нормам, но при этом эмоциональная сфера остается несформированной. Таковы особенности данного заболевания, накладывающие отпечаток на его поведение и отношение к окружающим. В раннем возрасте эти детки оказываются неспособными к продуктивной работе в коллективе, им трудно соотносить свои желания с интересами окружающих, во всем их поведении присутствует элемент «детскости». Эта «детскость» проявляется и в более позднем, школьном возрасте: повышенный

интерес к игровой деятельности, высокая внушаемость, неспособность к волевому усилию над собой. Их поведение часто сопровождается эмоциональными всплесками, излишней двигательной активностью и быстрой утомляемостью.

Какие советы можно дать родителям в этом случае?

 1.Важно сосредоточивать внимание на самом ребенке, а не на его болезни. Если проявлять беспокойство по каждому поводу, ограничивать самостоятельность ребенка, то малыш непременно будет чрезмерно беспокоен и тревожен. Это правило универсально для всех детей — и больных, и здоровых.

 2.Усталость от переживаний за ребенка-инвалида, порой накладывает соответствующий отпечаток на внешний облик его родителей. Они выглядят несчастными. Но ведь любому малышу нужны счастливые родители, способные отдавать любовь и тепло, а не свои больные нервы. Только оптимистичный взгляд на жизнь может помочь в борьбе с коварным недугом.

3.Правильное отношение к ребенку можно выразить формулой: «Если ты не похож на других, это не значит, что ты хуже».

4.Нередко погоня за новыми специалистами и методами лечения заставляет нас упускать из вида личность самого малыша. А ведь попытка взглянуть на болезнь «изнутри», т.е. глазами больного ребенка, и является лучшей возможностью помочь ему в преодолении душевных и физических страданий. Не стоит упускать из виду отношение к болезни самого ребенка.

Недавние исследования показали, что осознание дефекта у детей с ДЦП проявляется к 7-8 годам и связано с их переживаниями по поводу недоброжелательного отношения к ним со стороны окружающих и нехваткой общения. В это время особенно важной является психологическая поддержка ребенка со стороны семьи.

 5.Необходимо как можно чаще прибегать к помощи специалистов. Например, переживания ребенка по поводу своей внешности неплохо корректируются в работе с психологом.

6.Важно корректировать режим дня во избежание нарушений сна, дающего полноценный отдых больному организму. Необходимо создать для ребенка спокойную обстановку, отказаться от чрезмерно активных и шумных игр перед сном, ограничить просмотр телевизора.

7.Чтобы у ребенка сформировалось правильное восприятие себя и окружающих, важно отказаться от излишней опеки по отношению к нему. Родители должны воспринимать своего ребенка не как безнадежного, а как человека, пусть в чем-то не похожего на других, но вполне могущего преодолеть свой недуг и ведущего активный образ жизни

Желаем успехов!